他们是“失去联系”的孩子。

如果孩子没有患苯丙酮尿症,孩子的父母会更加关注,小霞的母亲可能仍然不知道这种疾病。

从最初难以接受到现在的细心照料,小霞的母亲付出了比普通父母更多的心血。

当小霞到达幼儿园时,孩子们的父母更加关注了。如果孩子们没有患苯丙酮尿症,小霞的母亲可能仍然不知道这种疾病。

从最初难以接受到现在的细心照料,小霞的母亲付出了比普通父母更多的心血。

当小霞到达幼儿园时,为了不让孩子在陌生的眼神中长大,她的母亲没有告诉任何人孩子患有苯丙酮尿症。

在小霞老师的眼里,他的母亲是一个极其严格甚至不人道的家长,她从不允许她的孩子吃零食,也不允许她的老师和孩子给小霞食物。

然而,在小霞看来,他的母亲也不是一个好母亲。每当他看到美味的小吃,他就忍不住伸出手。这时,他的妈妈总是抢走零食,严厉地告诉他:你不能随便吃零食。

看到孩子们委屈的眼泪和老师困惑的眼神,小霞的妈妈感到很不舒服。

然而,为了孩子的健康成长,她只能选择忍受所有的误解。

在兄弟会的现场,父母在照顾孩子成长的过程中交换了他们的困惑。

正常喂养会严重影响智力苯丙酮尿症是一种遗传性代谢疾病。儿童体内缺乏一种酶,这使得他们不能像正常人一样吃同样的食物,尤其是蛋白质。如果他们吃这样的食物,他们的智力会受到影响。因此,这些孩子被称为“失去联系”的孩子。

患有苯丙酮尿症的儿童在早期没有外部症状。正常喂养会给孩子的智力带来不可逆转的后果。

没有办法预防苯丙酮尿症。许多孩子的父母没有这种疾病,但是父母携带的基因出现在孩子身上。

只有新生儿出生后用足跟血检查才能发现。

然而,经过早期发现、早期治疗和早期干预,苯丙酮尿症儿童除了特殊饮食外,与其他儿童没有什么不同。

苯丙酮尿症的特殊食物疗法需要一定的治疗费用和长期坚持。

许多儿童家庭放弃了对儿童的治疗,因为他们不知道这种疾病,对治疗效果缺乏信心,这导致儿童发育不良,影响他们的生活能力和智力,给家庭和社会带来沉重负担。

多种措施帮助苯丙酮尿症患者,市妇幼保健和计划生育服务中心一直关注像小霞这样的特殊儿童。

为了给孩子和他们的父母治疗疾病的信心,市妇幼保健和计划生育服务中心每年都举办联谊会。

在现场,工作人员给患有苯丙酮尿症的儿童送去了救济礼物,并观看了孩子们精彩的表演,希望让更多的人了解这种疾病,并帮助这些儿童度过这些活动。

为了减轻儿童家长的经济负担,市妇幼保健和计划生育服务中心每年向儿童提供1200元的经济资助,对其进行苯丙酮尿症的确诊和标准化治疗,直至其六岁生日。

到目前为止,共发放了24万元帮助210名儿童。

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